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IO, MIO FIGLIO E LO SPETTRO AUTISTICO

September 30, 2019

..quando la tua vita funziona e tutto va bene, ci sono cose che non penseresti mai che possano succedere a te..così, forte di questa convinzione, prosegui la tua vita con naturalezza, senza troppi pensieri, pensando di essere invincibile..

Le mie certezze, il mio mondo e tutto ciò in cui cui credevo, sono crollati in un pomeriggio di fine marzo del 2015, quando io, Flaviano, Cristiano ed il mio pancione arrivato ormai al nono mese di gravidanza, abbiamo varcato la soglia di uno studio di neuropsichiatria infantile, pronti a ricevere una risposta alle mille domande che ci eravamo posti negli ultimi sei mesi..dopo aver iniziato a leggere velocemente il primo di sei fogli che ci avevano preparato, la psicologa del centro si interrompe per un secondo, per poi riprendere dicendo

"..dai risultati dei test da noi effettuati, è emerso che vostro figlio, Cristiano Calzolari, soffre di una forma di autismo grave"

Si interrompe, alza leggermente gli occhi dal foglio e guarda prima me e poi mio marito, come ad aspettarsi qualcosa, forse pensava ad una qualche reazione, non so dirvi cosa pensasse in quel momento, ricordo solo che io ho semplicemente annuito, senza modificare in alcun modo la mia mimica facciale..

Da lì in poi non ricordo nulla, ho il vuoto in testa, la psicologa è andata avanti a leggere altre cinque pagine piene di parole che per me, in quel momento, erano comprensibili quanto la teoria dei buchi neri di Hawking, non ricordo nulla di quello che ci siamo detti dopo che ha finito di leggere il referto e non ricordo nemmeno l'espressione di Flaviano in quel momento, giuro, non ricordo nulla..

Quello che ricordo è lo sconforto, ricordo loro che ci proponevano terapie su terapie mentre io volevo solo uscire da quello studio per respirare aria fresca, mi sentivo soffocare, ricordo quando Flavi gli chiese quali potessero essere le cause e loro risposero che potevano semplicemente essere genetiche, buttando un'occhiata veloce al mio pancione, che istintivamente abbracciai come a volerlo proteggere..e in quel momento nella mia mente scattò il panico, sarei diventata di nuovo mamma da lì a tre settimane, nella mia testa si accavallarono decine di domande..

Come avrei fatto a gestire un neonato ed un bambino di due anni con un problema simile?

Cosa avrebbe significato questa diagnosi per Cri?

Che tipo di iter avremmo dovuto seguire da quel momento in poi?

Avrei dovuto modificare qualcosa nel mio comportamento nei suoi confronti?

Era colpa mia?

Cosa era successo?

Era successo qualcosa durante la gravidanza?..forse lo spavento subito ad appena un mese dal parto, quando i ladri avevano provato ad introdursi in casa con me sola dentro, forse poteva centrare qualcosa?

Sarebbe mai stato autonomo?

Avrebbe potuto sposarsi ed avere una famiglia ed una vita NORMALE?

Ecco, la parola più ricorrente nei mesi successivi fu NORMALE..ma è NORMALE che faccia questo?avremo mai una vita NORMALE?questo tipo di reazione è NORMALE?

Tante, troppe domande e tutte senza nessuna risposta..nella mia mente, così come penso nella mente della maggior parte delle persone che non sono mai entrate a contatto con questa realtà, la figura della persona autistica è molto stereotipata, nell'immaginario collettivo, l'autistico è una persona che non tollera il contatto fisico, una persona che al minimo cambiamento nella sua routine quotidiana entra in crisi, che a volte è auto lesionista e che spesso ha delle crisi, i cosiddetti melt down..Tutto questo mi faceva pensare molto, Cristiano non aveva mai presentato nessuno di questi sintomi, generalmente tipici di una forma grave di autismo, ma ne presentava tanti altri, come il ripetersi di alcuni comportamenti, difficoltà nello  sviluppo del linguaggio (aveva due anni, e ancora non aveva detto la sua prima parola), iper sensorialità tattile su alcuni materiali..

A seguito anche di alcune (fallimentari)  terapie iniziate dal centro che ci fece la diagnosi, ci convincemmo a chiedere anche altri pareri..intendiamoci, non mettemmo mai in dubbio la diagnosi di  autismo che avevamo ricevuto, ma mettevamo in forte dubbio il fatto che rientrasse in un sottogruppo considerato grave, soprattutto perché, prendendo alcuni piccoli accorgimenti ed attuando alcune modifiche a casa, la situazione migliorò molto velocemente, ed alcuni ostacoli che per noi sembravano insormontabili (ricordo che una delle domande che facevo più spesso era "ma mi chiamerà mai?lo sentirò mai chiamarmi MAMMA?) vennero superati dopo pochissimo tempo..

Così prendemmo la strada più sbagliata che potessimo imboccare, ma che al tempo ci sembrò la più idonea, iniziammo a fare il giro delle sette chiese che, tradotto, significa che iniziammo a prendere appuntamenti con tantissimi specialisti, ogni settimana eravamo in uno studio diverso per sentire pareri differenti, e ci sottoponemmo a questo sorta di tortura sentendoci ripetere, grosso modo da tutti, le stesse identiche cose.. l'unica cosa positiva fu che, effettivamente, Cristiano non rientrava affatto in una forma di autismo grave, bensì una molto lieve, destinata solo a migliorare nel tempo..

Non voglio indorarvi la pillola, è stato difficile, anzi, difficilissimo, il momento peggiore della nostra vita, io personalmente entrai in uno stato di semi depressione, alternavo momenti di pseudo normalità a momenti di down totale, dal giorno della diagnosi al giorno del parto di Tommaso piansi tantissimo, ci furono dei momenti in cui mi meravigliavo di poter continuare a piangere..se nella vita ci è dato un numero di lacrime massime da poter piangere, io le stavo consumando tutte, spesso mi ritrovavo sveglia nel cuore della notte a singhiozzare disperata abbracciata a Flaviano, senza sapere dove sbattere la testa, ho vissuto con un equilibrio mentale precario per tanto, tantissimo tempo..era come se qualcuno mi avesse tolto il tappo dalla vasca da bagno e, mano a mano che l'acqua scendeva, il senso di leggerezza svaniva, percependo sempre di più la pesantezza di tutto il corpo ed il freddo, e non sapevo cosa fare per invertire la rotta..

Dallo sconforto sono passata poi alla rabbia, ero arrabbiata col mondo, ero arrabbiata con persone che nemmeno conoscevo, passavo le giornate a chiedermi perché fosse successo proprio a noi, noi che avevamo cercato e voluto fermamente quella gravidanza, noi che ci amavamo con tutti noi stessi, noi che eravamo semplicemente noi, perché ci era capitata una cosa del genere, cosa avevamo fatto per meritarcelo?

Ho iniziato addirittura ad avercela con Dio, io che per tantissimi anni, da quando a dieci anni persi una mia amica per una malattia, avevo messo in discussione la mia fede, fede poi riacquistata nei precedenti due anni, perché Dio mi aveva fatto questo, era forse una punizione per tutti quegli anni in cui già ero stata arrabbiata con lui?

In tutta questa situazione, le nostre famiglie sono state, senza volerlo, quasi un peso più che un aiuto, a tratti ho addirittura pensato l'avessero presa peggio di noi..quando vedevamo i miei parenti o quelli di Flaviano, speravamo in un momento di svago, magari un momento in cui chiacchierare e distrarci dalla quotidianità, mentre loro, pensando di aiutarci, ci vomitavano addosso tutti i loro pensieri, le loro paure, le loro considerazioni personali (spesso e volentieri non richieste), basate su ricerche fatte su google e su "c'è il figlio di una mia amica che ha la fidanzata che lavora in un centro di neuropsichiatria e mi ha detto che forse sarebbe meglio fare così e seguire questo percorso", senza tenere conto che ogni persona autistica è a sé stante..sono onesta, c'è stato un periodo in cui ho davvero pensato di odiare tutti, io volevo semplicemente uscire di casa e pensare ad altro, avevo già i miei pensieri a creare caos nella mente, sobbarcarmi anche i pensieri, le paure e le frustrazioni di altre persone era l'ultima cosa di cui avevo bisogno, avevo 26 anni compiuti da poco, ero in procinto di diventare mamma per la seconda volta e, a mio figlio di due anni, avevano appena diagnosticato l'autismo, con una sola parola di un psicologa il mio castello aveva iniziato a frantumarsi davanti ai miei occhi, se avessi potuto avrei cucito loro la bocca pur di non sentirli parlare..col senno di poi e a mente fredda, mi sono resa conto che per loro era un'arma di difesa, volevano aiutarmi ma non sapevano come fare, ed il loro modo per cercare di starmi vicina era questo, il farmi vedere che anche loro stavano male ed erano preoccupati..

La cosa peggiore, per me, fu il non riuscire più a guardare Cristiano come lo guardavo prima, quando giocava o quando faceva qualsiasi cosa lo osservavo e non vedevo più il mio bellissimo e perfetto bambino, ma lo guardavo interrogandomi su ogni suo gesto..perchè alza il braccio in quel modo?è un comportamento dato dalla sua condizione o è il Cristiano bambino che agisce in questo modo?

Per me era diventata una tortura, non potevo fare a meno di analizzarlo cercando di capire il perché di ogni cosa..

Una delle cose che per noi fu FONDAMENTALE per lo sviluppo e tutti i conseguenti miglioramenti di Cristiano, fu la scelta della scuola materna, mai scelta fu più azzeccata, io e Flavi ce lo siamo detti tantissime volte, se Cristiano avesse frequentato una scuola classica, avrebbe avuto molte più difficoltà sotto molti punti di vista!!

Ad oggi, dopo quattro anni dalla diagnosi di autismo, posso dire di aver accettato questa condizione, non sempre e non in ogni situazione, ma tendenzialmente è un qualcosa che non ho problemi a raccontare, cosa che all'inizio non avrei mai creduto possibile, i primi due anni custodivo questa cosa gelosamente, non volevo che nessuno lo sapesse ma non per paura del giudizio altrui, quanto per tante altre situazioni; ricordo che una delle cose che più mi preoccupava era pensare alla scuola, e se qualcuno lo avesse preso di mira e gli avesse dato fastidio?non riuscivo a pensarci senza iniziare a piangere..

Voglio essere chiara, dallo spettro autistico non si guarisce e non si esce MAI, si può migliorare tantissimo ma la diagnosi di autismo resterà per sempre, quindi è un qualcosa con cui bisogna imparare a convivere, senza se e senza ma..oggi Cristiano è un bambino intelligentissimo, conosce un quatitativo di parole in inglese che per la sua età è sorprendente, conosce tutti gli animali possibili ed immaginabili e tutte le loro peculiarità (voi lo conoscete il capibara?bene, sappiate che è uno degli animali preferiti di Cristiano), sul piano fisico non ha nessun problema e, anzi, spesso è molto più avanti di tanti bambini suoi coetanei, ha imparato da due anni a leggere e scrivere da solo, senza nessun tipo di aiuto e conosce a memoria le battute dei cartoni animati che più gli piacciono (siamo in pieno periodo Re Leone ora), dall'altra parte ha grosse lacune sul piano relazionale, non gli interessa stringere amicizia o relazionarsi con gli altri bambini, e fatica un pò nella formazione delle frasi..

Abbiamo mai cambiato qualcosa nelle nostre abitudini quotidiane?no, mai

Ci siamo mai preclusi qualcosa, qualche viaggio o qualche esperienza?no, anzi, penso che Cristiano abbia fatto delle cose che il 90% dei suoi coetanei non si sognerebbe mai di fare..

E' stato facile arrivare al punto di equilibrio che abbiamo ora?no, affatto, anzi, abbiamo dovuto lavorare tanto, tantissimo su noi stessi, (io in particolare modo), abbiamo avuto momenti di crisi (non di coppia eh, sia chiaro), ma piano piano li abbiamo superati tutti, fino ad arrivare al punto di voler avere un terzo figlio..non è stato facile, ma una delle cose fondamentali per superare tutto e ritrovare serenità è stato l'amore che ha sempre legato me e Flaviano, penso che se poco poco fossimo stati una coppia con dei problemi o se avessimo avuto dei dubbi l'uno sull'altra, ci saremmo separati, a volte guardo Flaviano e penso a tutto quello che abbiamo passato, e penso davvero che se siamo riusciti ad uscire indenni come coppia da tutto questo, allora non c'è nulla che potrà mai metterci in crisi o mettere a repentaglio il nostro matrimonio..

E Tommaso in tutto questo?Tommaso è stato il mio tutto, il mio punto di forza ed il mio spiraglio di luce nel buio totale..quando ci hanno comunicato la diagnosi, mancavano circa tre settimane al parto, e più volte mi è capitato di pensare che, se solo avessi saputo, non avrei mai cercato un'altra gravidanza, non volevo che lui nascesse, avrei voluto rimanesse nel mio grembo per altri 6, 9 o anche 12 mesi, io volevo solo concentrarmi su Cristiano e basta..e invece qualcuno lassù ci aveva visto lungo ben prima di noi, la nascita di Tommaso ha totalmente rivoluzionato la mia esistenza, con lui sono riuscita a sentirmi mamma a 360°, ogni passaggio che con Cristiano non avevo potuto vivere per dei limiti dati dalla sua condizione, con Tommaso l'ho vissuto all'ennesima potenza, era esattamente quello che mi serviva per tornare a respirare, ed è stato provvidenziale anche per Cristiano, loro due sono legatissimi, ed il suo carattere espansivo e a tratti pesantissimo, per Cristiano è stata una benedizione, lo ha aiutato a venire fuori in un modo in cui mai avrei creduto possibile..

Noi siamo la dimostrazione che non è necessario essere una famiglia perfetta per essere felici, tantissime volte ho ricevuto in Direct messaggi dove altre persone mi scrivevano che eravamo la famiglia perfetta, che eravamo il loro standard ideale di famiglia, che si vedeva che eravamo uniti, ed è proprio questo essere uniti che ci ha fatto superare questi momenti..non vi nego che, anche ad oggi, di fronte ad alcuni cambiamenti obbligatori nella vita di Cristiano, vado un pò in crisi, è normale e penso che sarà così sempre, ma quando a fine giornata vado a dormire abbracciata a mio marito, con i bimbi che dormono nella stanza accanto, la Audrey sul fondo del letto che fa le fusa, Blanco che russa proprio accanto al nostro letto e Celeste che scalcia facendomi sentire la sua presenza, io mi sento felice, felice e fortunata, e questo, dopo tutto quello che abbiamo passato, è il mio traguardo più grande!!

 

Giada

 

 

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